Día de las Enfermedades Raras 2012

¿Qué dejarás cuando partas?

Traducido por Ximena Romo e hijos

Escuché esta canción en la radio cuando era más joven y la historia y la letra me dejaron intrigada. Cuenta la historia de cuatro personas en un bus: un campesino, un profesor, un predicador y una prostituta. El bus se accidentó, y sólo una persona sobrevivió. La canción se trata de lo que cada persona dejaba en esta tierra después de su partida. El campesino dejaba un gran campo para su hijo. El profesor dejaba la sabiduría que le entregó a sus alumnos. El predicador dejaba su Biblia que le dio a la prostituta. Ella le leyó la Biblia a su hijo y éste se convirtió en predicador y compartió esta canción. No sé si esta canción está basada en una historia real, pero toca un punto muy importante y es que no sabemos cuando Dios decidirá llamarnos ante su presencia. Pero llegado el momento la canción dice: ¨No es lo que te llevas, cuando dejas este mundo. Es lo que dejas cuando partes¨.

Mis padres me dijeron eso cuando estuve en la UCI y casi me muero en tres oportunidades; cuando dejé de respirar, cuando perdí muchísima sangre y la otra vez fue cuando tuve una drástica baja de presión. Si hubiera muerto a los 17, no sé cuanto legado habría podido dejar. La gente en la secundaria habría dicho, ' Era una dulce niña. Muy inteligente. Tenía habilidades de liderazgo. Le gustaba el teatro'. La gente en la iglesia habría dicho: ' era grandiosa con los niños. Hacía mucho voluntariado'.

Pero mientras estaba en la UCI, y los doctores estaban desesperadamente tratando de hacer un diagnóstico, a lo mejor Dios pensó, 'No, tengo más planes para ti Chelsey, aún no te irás.'

Y yo estoy muy feliz de no haber muerto. Yo creo que he hecho mucho más en estos 6 años después de mi diagnóstico que lo que hice en los primeros 17 años de mi vida cuando estaba completamente sana.. Después de mi diagnóstico, fui a República Dominicana y ayudé a familias con muchas necesidades y jugué y canté con niños huérfanos. Hice voluntariado con jóvenes en riesgo social. Toqué música para los ancianos en una casa de reposo. Ayudé a llevar comida y ropa a los desamparados.

Me enfermé de nuevo en Septiembre del 2011. Me daban convulsiones subclínicas y los doctores le dijeron a mi esposo que podría tener daño cerebral permanente si no detenían las convulsiones lo antes posible. Pero Dios de nuevo dijo 'No, tengo más planes para ti'.

Aún no entiendo porqué me enfermé de nuevo cuando me estaba recuperando y me estaba preparando para entrar a la escuela de graduados para sacar mi título en Servicio Social, pero enfermarme me hizo cambiar mis planes. Pero los cambios que Dios nos hace hacer son siempre para mejor. Jesus dijo en Juan 13:7, 'Lo que yo hago, tú no lo comprendes ahora; más lo entenderás después'.

Después de mi última recaída, comencé este Blog y un grupo de apoyo en Facebook para las personas que viven con enfermedades. He podido llegar a mucha gente alrededor del mundo gracias a internet.
Puede ser difícil pensar en eso, pero todos sabemos que ignoramos cuando será nuestro último momento en esta tierra. Por eso cada momento en el presente es importante. Por eso mi esposo y yo nunca dejamos que el día termine con nosotros enojados. Cada vez que nos decimos adiós lo hacemos con un beso y un 'te amo', incluso si sólo nos decimos adiós por teléfono.

A lo mejor ustedes creen que no están dejando mucho como legado...que no han hecho nada de gran importancia en sus vidas. Pero recuerden que incluso una pequeña piedra arrojada en una laguna tiene un efecto dominó que sigue y sigue y no podemos ver cuan lejos llega. Eso es como lo que ocurre con los pequeños actos de bondad. A lo mejor eres como el profesor de esta canción y has compartido algo de tu sabiduría con otros, quienes la han aplicado y les ha ayudado a tomar decisiones importantes en sus vidas. A lo mejor eres como el campesino que ha trabajado duro preparando algo para la futura generación. A lo mejor eres como el predicador, que al regalar su Biblia cambió la vida de un alma perdida que encontró la fe. En esta canción el predicador muere en el accidente y nunca supo qué pasó con la prostituta a la que le regaló su Biblia. Pero como ven en la canción, esta pequeña acción causó un efecto dominó que llevó a la mujer a dar a luz un hijo al que le leyó esta Biblia y este hijo fue predicador y compartió la Buena Nueva.
Por eso no subestimen el significado de los pequeños actos de bondad que hagan. Shanon L. Alder dijo,' Tallen sus nombres en los corazones no en sus tumbas'.

Un legado queda grabado en las mentes de los demás y en las historias que comparten sobre ti.

Aunque no sepa a dónde termina este efecto dominó, continuaré viviendo mi vida dándole esperanza a otros. Por eso si inesperadamente me vuelvo a enfermar y Dios dice que es hora de estar en su presencia, estaré orgullosa de lo que dejo en la tierra, porque como Emily Dickison dijo, 'Si pueda evitar que un corazón sufra, no viviré en vano'.

Eligiendo la alegría

(See English Translation)
Traducido por Ximena Romo e hijos


Todos sabemos lo importante que son las elecciones. Algunas elecciones son pequeñas, como elegir qué ordenar del menú. Otras grandes, como elegir dónde comprar tu casa. Pero hay una elección que hacemos a diario que puede ser de gran importancia en tu vida: elegir la alegría.

Henri Nouwen dijo: "La alegría no nos ocurre porque sí. Debemos elegirla y elegirla todos los días.".

En Facebook alguien me felicitó por mi actitud positiva ante la vida, a pesar de tener esta enfermedad y le dije a esa persona que no siempre tuve esta actitud alegre. En el otoño pasado, después de que me dieron de alta del hospital luego de haber sufrido una severa recaída, hubo muchos días en los que me sentí terriblemente mal, porque parecía que mi enfermedad no quería dejarme en paz.

Entonces, un día decidí dejar de pensar en la actitud "¡ay de mí!" y decidí mejor elegir la alegría. Si voy a vivir con una enfermedad, lo haré con alegría, porque lo que ha de ocurrir ocurrirá de todas maneras. Cuando vives con una enfermedad y estás con quimioterapia y luchando con los efectos secundarios, a veces es difícil elegir la alegría, pero siempre será la elección más acertada.

¿Elegir la alegría significa que nunca deberás estar triste o enojado? ¡No! Hay una diferencia entre alegría y felicidad. La felicidad es un estado temporal que expresa el disfrute o satisfacción de una determinada circunstancia. La verdadera alegría se encuentra cuando tú sabes que a pesar de las circunstancias, hay algo en tu interior que es más poderoso que las montañas a las que te enfrentas.

"El llanto puede durar toda la noche, pero en la mañana vendrá el grito de alegría." (Salmos 30:5).

¿Dónde encuentras alegría? Algunos la encuentran en una persona importante para ellos, porque confían en que esa persona los contendrá cuando la vida se desmorone. Otras encuentran alegría en lo que hacen, en su profesión, sienten agrado en cómo sirven a otros en su comunidad. Pero no hay garantía de que siempre tendrás a alguien a tu lado… y las profesiones no se ejercen eternamente. Como cristiana, yo siempre encontraré alegría en Dios. Él ha prometido estar siempre a mi lado y soportar conmigo todo tipo de pruebas. Cuando siento dolor, Él lo siente también. Conocer a Dios significa saber que la Tierra es nuestro hogar temporal,y que un día estaremos en un lugar donde la tristeza y las lágrimas nunca entrarán.

Puede que no podamos controlar lo que nos pasa, pero siempre podemos controlar nuestra actitud hacia la vida. Cada día es un nuevo comienzo… incluso si la alegría no ha sido tu amiga últimamente, ¡aún puedes elegir la alegría hoy y ver la diferencia que puedes hacer en tu vida!

¿Cómo hace la diferencia la alegría? Comienzas a mirar al mundo y los problemas con una nueva perspectiva. Para mí, en vez de ver mi solitaria y rara enfermedad como "mala suerte", he elegido verla como un "regalo de circunstancias especiales", porque la vida me ha desafiado de una manera diferente que a la mayoría de la gente. He superado batallas que otros no han enfrentado y superando estos desafíos y batallas me he convertido en una persona más fuerte. La fortaleza produce la resiliencia y las resiliencia ante la circunstancias de la vida te ayuda a aferrarte a la alegría.

Crecer a partir del dolor

(see English translation)

Tradducion por Ximena Romo

Cuando era más joven, solía quejarme de dolor en mis articulaciones. Me decían que se trataba de "dolores de crecimiento", que todo el mundo pasaba por eso y que esos dolores significaban que me estaba haciendo más alta.

Pero los "dolores de crecimiento" no sólo se limitan a la adolescencia… los sentimos a lo largo de toda nuestra vida. Para mí el "dolor de crecimiento" más grande ha sido mi enfermedad: la vasculitis del sistema nervioso central. Ha sido durante esta travesía que he debido hacer para enfrentar mi enfermedad cuando he crecido más y he aprendido más sobre la vida.

Henri Nouwen dijo: "Rehusamos ver el puesto del sufrimiento en una perspectiva más amplia de todo lo que nos rodea. Nos resistimos a ver que el sufrimiento es una inevitable dimensión de la vida. Porque hemos perdido perspectiva, no podemos ver que si uno no acepta voluntariamente el sufrimiento, la persona está rechazando continuar en la búsqueda de su madurez. Rechazar el sufrimiento es rechazar el crecimiento personal.".

¿Cómo podemos aceptar el sufrimiento de la manera apropiada?

Lo primero que debemos recordar es ser pacientes. Yo sé que la paciencia no es una de mis mejores cualidades. Vivimos en un mundo de satisfacción instantánea y a veces esperamos que Dios responda nuestras oraciones instantáneamente. Pero Dios tiene su manera de actuar superior a la nuestra y tiene propósitos específicos en su respuesta a nuestras plegarias, que quizás no entendamos nunca en toda nuestra vida.

Por eso, cuando experimentamos el dolor y el sufrimiento, seguimos adelante con la esperanza que esto también pasará, y esperamos pacientemente mientras Dios guarda silencio en estas etapas de nuestras vidas, y mientras esperamos la respuesta de Dios, oramos constantemente (Romanos 12:12: "Regocíjense en la esperanza, perseveren en el sufrimiento, sean constantes en la oración.").

1 Pedro 5:10: "Y después de que hayan sufrido un tiempo, el Dios de toda gracia que los llamó a Su Gloria eterna en Cristo, Él mismo los perfeccionará, afirmará, fortalecerá y establecerá.". Después que Dios te ha afirmado, fortalecido y establecido, entonces puedes aprender de tu sufrimiento y ver cuánto has crecido gracias a él.

¿Por qué he crecido con el sufrimiento?

- Porque al tener que cambiar mis planes de vida por mi enfermedad aprendí a no apoyarme en mi propio conocimiento, sino en los planes que Dios tiene para mí. He aprendido a no depender de mí, sino a depender más de Dios, porque Él siempre tiene el control (Proverbios 3:5).

- Porque al subir mucho de peso con la prednisona y al perder parte de mi cabello durante la quimioterapia, recordé que la verdadera belleza viene desde el interior. Que el corazón es más importante que la apariencia externa y que la belleza del corazón jamás perece, no importa en qué tratamiento me encontrara (1 Samuel 16:7).

- Porque al preguntarme si algún día habría una cura para mi enfermedad aprendí a vivir con una esperanza inquebrantable. Gracias a la mano solidaria de las personas en mi vida que me han hecho tener esperanza, es que he aprendido a darle esperanza a otros (Isaías 40:31).

- Porque al romper en llanto en un mal día a causa de mi enfermedad, recordé que porque soy cristiana no tengo el derecho a que cada una de mis plegarias sea respondida, que la Gracia de Dios siempre es suficiente para mí y que su poder es perfecto en mi debilidad (2 Corintios 12:9).

Cuando sientas dolor, piensa que son dolores de crecimiento también… porque a través del sufrimiento construimos nuestra resiliencia, nuestra resistencia y nuestra fortaleza.

2 Timoteo 1:7: "Porque no nos ha dado Dios el espíritu de cobardía, sino de poder, de amor y de dominio propio (de disciplina).".

Ánimo y Perseverancia

(Traducción por Ximena Romo y Raimundo Gutiérrez)

(see English translation)

Cuando tenía 17, mis padres me contaron de las tres veces que casi muero en la Unidad de Cuidados Intensivos. La primera vez dejé de respirar. Otra, mi presión sanguínea cayó muy bajo. La tercera vez, perdí mucha sangre y nadie sabia por qué.

Tras mi recuperación, los doctores comenzaron a llamarme "la niña milagro", pues no podían creer que una semana después de yo haber estado en un coma, me encontrara hablando, caminando y riendo nuevamente.

A los 17, me otorgaron otra oportunidad para vivir. Cuando pienso en ella, me pregunto si la aproveché al máximo. Cambié la dirección de mi vida. Pasé de planear ir a la escuela de Derecho a planear una carrera en Servicios Humanos. Traté de ofrecerme de voluntaria tanto como pudiera, y sonreír tan seguido como pudiera.

Pero el septiembre pasado mi enfermedad volvió y entré en un estado epiléptico. Fue durante este periodo que comencé a tener tantas convulsiones que no alcanzaba a recuperarme de la última antes de que la siguiente comenzara. Los doctores decían que entre una y otra sólo habían veinte segundos. Continué así por aproximadamente una semana. Le dijeron a mi esposo que yo podría quedar incapacitada permanentemente, pero gracias a Dios logramos vencer nuevamente, y se me fue otorgada otra oportunidad para vivir.

Me criaron con la idea de que rendirse significa perder, y tomando en cuenta mi actitud competidora, estaba dispuesta a ganar, incluso contra mi propia enfermedad.

Cuando ésta me dice: "Chelsey, olvídate de planear la próxima parte de tu vida: nunca llegarás, pues yo aún sigo aquí." Y yo le respondo: "No, no me daré por vencida. Tengo demasiadas esperanzas para mi futuro. No me esforcé durante toda mi vida simplemente para quedarme sentada en casa pensando si acaso volveré a tener otra recaída. Amo demasiado a las personas como para aceptar la idea de que está bien estar sola. Amo demasiado a Dios para pensar que mi enfermedad puede arruinar los planes que Él tiene para mí.".

"Ánimo" se define como "la expresión de aprobación y aceptación". El ánimo existe para ayudarnos a avanzar y alcanzar nuestras metas, y, tal como dice esta cita: "Cuando sientas ganas de rendirte, recuerda por qué te has mantenido firme todo este tiempo.".

Reflexionar en aquellas razones que te han mantenido en la lucha te ayudan a luchar más fuerte y a ser más feliz durante la contienda. Si te encuentras luchando con un trabajo para mantener a tu familia, piensa en cómo haces esto por ellos y en cuánto los amas. Cuando mi esposo y yo nos encontrábamos en una situación económica complicada, él me dijo que seria capaz de ponerse un disfraz de conejo y trabajar repartiendo volantes en las esquinas, sólo para proveer para mí. Cuando estuve en el hospital el septiembre pasado, me confesó que no soportaba estar lejos de mí, incluso cuando estaba en el trabajo. Pero que mientras trabajaba, recordaba que al hacerlo estaba ganando dinero para poner comida en la mesa, comprar mis medicamentos, y de esa forma ayudarme de la mejor manera que conoce.

Recordando las razones que le dan significado a tu vida es la mejor forma de darte ánimo. Recuerda que el ánimo y la perseverancia van siempre de la mano… y la perseverancia dice: "No te rindas antes del milagro.".

Una fortaleza que Perdura

Hoy vi a mi neurólogo y me dijo que le gustaría que probara un nuevo medicamento para las convulsiones (el quinto) y que esperaba que éste no me diera alergia. La razón para esto es que mi último encefalograma mostró que aún tengo áreas en mi cerebro que están con riesgo de sufrir convulsiones y este medicamento podría ayudar a prevenir que tenga otro episodio de convulsiones subclínicas.

No me preocuparía por el medicamento si no fuera por los efectos secundarios. Uno de los mayores efectos secundarios es la fatiga. Me sentí un poco desilusionada al saber que podría sentirme con fatiga otra vez, justo cuando comenzaba a recuperar mis niveles de energía.

En el otoño pasado estaba tomando tres medicamentos para las convulsiones que me causaban mucha fatiga. Estaba tan débil que mi marido, tan gentil, siempre llevaba él las bolsas de las compras del auto a la casa. La debilidad física es parte de la vida... a veces nos sentimos débiles cuando estamos enfermos y al envejecer comenzamos a perder la fuerza física.

No tenemos mucho control sobre cuán fuerte somos físicamente. No importa cuánto ejercicio con pesas haga, soy probablemente demasiado pequeña para tener la misma fuerza física que mi esposo. Pero existe otro tipo de fortaleza sobre la cual sí tenemos control. Es la fortaleza del corazón.

Cuando tenía 17 años y mi cuerpo comenzaba a deteriorarse en la UCI debido a mi enfermedad, mis padres me dijeron que otros órganos comenzaban también a fallar y que sólo mi corazón se mantenía fuerte, probablemente porque era una adolescente físicamente activa. Sin embargo, no me refiero a esa clase de 'corazón fuerte', me refiero al corazón de la esperanza, fe y valentía.

Aunque quizá no podamos controlar nuestra fuerza física, siempre podremos ELEGIR la fortaleza de nuestro corazón. Ante las pruebas, puedes elegir el nivel de tu coraje. ¿Te haces a un lado y esperas que la prueba pase o la enfrentas con valentía y permites que eso te haga más fuerte de lo que eras antes?.

La fortaleza de corazón es la que te ayuda cuando la vida se complica. Cuando me sentía débil por la quimioterapia y fatigada por los medicamentos para las convulsiones, fue mi fortaleza de corazón la que me llevó a escribir este Blog, así puedo compartir la esperanza que tengo día a día, con ustedes.

Ralph Waldo Emerson dijo: 'Ganamos la fortaleza de lo que aprendemos a vencer'. La próxima vez que enfrentes tiempos difíciles, recuerda que es durante esos tiempos difíciles cuando tenemos la oportunidad de aumentar la fe y la fortaleza en
nuestros corazones.

Richard E. Byrd dijo: 'Son pocos los que durante toda su vida han estado cerca de hacer uso de todos los recursos que anidan en su interior. Hay profundos pozos de fortaleza interna que no se ocupan nunca'. Nunca subestimes la fortaleza de tu corazón. Cuando sientas que no eres lo suficientemente fuerte para enfrentar los problemas por los que pasas, ten por seguro que existe un Dios que te ama y que ha prometido darte Su fortaleza cuando la pidas. Salmo 138:3 . 'En el día que te invoqué, me respondiste; me hiciste valiente con fortaleza en mi corazón.'.

Un corazón fortalecido también necesita ejercicio diario para que permanezca fuerte. Puedes mantener fuerte tu corazón, con pensamientos positivos, contando tus bendiciones, viviendo con esperanza y encontrando el propósito del dolor.

Elegí dejar que mi corazón sea más fuerte que la suma de todos mis problemas.
Dejar que mi Fe sea más fuerte que mi salud.
Dejar que mi esperanza siempre sea más fuerte que la vasculitis del sistema nervioso central.

Y 'que el Dios de la esperanza los colme de gozo y paz en el camino de la Fe y haga crecer en ustedes la esperanza por el poder del Espíritu Santo.', Romanos 15:13.